Documento de posicionamiento
Desde el Observatorio Ético sobre Enfermería Neonatal del Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal (SEEN) queremos manifestar nuestro favorable posicionamiento al reciente cambio histórico del artículo 49 de la Constitución Española (CE), en concreto, sobre la sustitución del término «disminuidos» por el de «personas con discapacidad».
En materia de Derechos Humanos, cabe recordar que España ratificó el 22 de abril del año 2008 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) del 2006. Así mismo, señalamos que en su artículo 7 menciona a los niños y niñas con discapacidad, a su pleno reconocimiento y en igualdad de condiciones sobre todos sus derechos, además de que todas las actuaciones que les afecten deben de ser bajo el principio del interés superior del niño. También, al derecho a la vida (art. 10) y el derecho a la salud (art. 25) de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones que los demás.
En la atención al recién nacido con condiciones sindrómicas o tras el desarrollo de enfermedades que requieren ingreso en Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), los profesionales de la salud, en general, y las enfermeras neonatales, en particular, tienen la obligación moral de respetar el cómo y la forma en que los padres asumirán los cuidados de su hijo con una posible pluri-discapacidad. Para muchas familias este contexto puede requerir un duelo y transformarse en una vivencia muy difícil, en la que pueden sentirse solas y no acompañadas durante su ingreso en UCIN.
Por una cuestión ética, puesto que el lenguaje sí que importa, recordamos a los profesionales de la salud su deber de formarse en todos los aspectos que desconozcan, como puede ser en este caso, sobre discapacidad y evitar usar cualquier otro término que no sea el de «personas con discapacidad» que ampara la CE y la CDPD, aunque no se exprese con voluntad peyorativa, términos como recién nacido discapacitado, diversidad funcional, diverso, otras capacidades, capacidades diferentes, minusválido, personas especiales, etc., deberían no ser utilizados.
En definitiva, en la atención al recién nacido puede ser necesario y pertinente comenzar a familiarizarse con el término «personas con discapacidad», pues muchas familias se irán de alta y deben conocer previamente los recursos sociosanitarios, tanto los derechos como los deberes, para una infancia con discapacidad.
Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal