28 de febrero.
Para este manifiesto, consideramos los siguientes datos de la Federación Española de Enfermedades Raras:
“Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.”
“Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 6 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.”
“El 46,82% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.”
“El 72% cree que, al menos, una vez fue tratado inadecuadamente por algún personal sanitario por su enfermedad. Principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología (56% de los casos).”
“Principales ámbitos de discriminación: Relaciones sociales (un 56,91%), atención sanitaria (43,21%), ámbito educativo (32,46%) y actividades de la vida cotidiana (62,56%).” “Más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.”
Las enfermeras neonatales solemos ser las primeras en detectar y cuidar a los recién nacidos con ER (y/o condiciones sindrómicas). La mayoría de las ocasiones, las familias reciben el alta de las Unidades de Neonatología sin tener un diagnóstico. Pese a la incertidumbre diagnóstica, nuestra labor profesional es primordial para capacitar y concienciar a los padres sobre los cuidados específicos que va a requerir su hijo, más allá de la etapa neonatal.
En nuestra mano está la educación sanitaria, no sólo de los padres, sino también de toda la familia y/o de los cuidadores principales, para evitar concepciones erróneas, estigmas o cualquier forma de discriminación, por tener un hijo con una ER. Un trato adecuado tiene que ver con los principios éticos de beneficencia y de justicia. Además de considerar lo que es bueno y justo para los padres y su familia, esto debe basarse en su sistema de valores parentales y acorde a sus costumbres, creencias, prácticas y hábitos socioculturales. Puesto que existen un número creciente e indeterminado de ER por descubrir, la atención sanitaria debe ser inclusiva y ofrecer todos los recursos biopsicosociales disponibles a los padres y sus familias, como las asociaciones de pacientes. Por ello el conocimiento y experiencia vital de estas asociaciones de pacientes es tan importante para las enfermeras neonatales, pues sólo ellas saben lo que es convivir y cuidar a una persona con ER, desde el nacimiento hasta la vejez. Además de procurar formarnos continuamente sobre ER, necesitamos la visión y la experiencia de las familias con hijos con ER para brindar una atención ética y anticiparnos a las necesidades de las nuevas familias que llegarán y que acogeremos en las Unidades de Neonatología.
Grupo de Trabajo de Ética